Jenny Parinos e a luta pelo remédio para XLH no Brasil
Sem doses desde junho, mesatenista paralímpica expõe o impacto da suspensão do medicamento de alto custo para adultos.
A atleta paralímpica Jenny Parinos relata os desafios causados pela suspensão do medicamento de alto custo para raquitismo hipofosfatêmico ligado ao X (XLH) no sistema público. Sem a medicação desde junho, a mesatenista convive com o retorno de dores intensas e utiliza sua voz para defender o direito ao tratamento contínuo para adultos.
A mesatenista paralímpica Jenny Parinos trouxe à tona um debate urgente sobre saúde pública e qualidade de vida: o acesso ao tratamento para o raquitismo hipofosfatêmico ligado ao X (XLH). Após anos convivendo com dores constantes decorrentes da condição genética rara, a atleta viu sua rotina mudar radicalmente a partir de 2020, quando teve acesso à medicação que atua como um regulador essencial para reter cálcio e fósforo no organismo. Contudo, decisões recentes das instâncias de saúde e da Justiça brasileira interromperam o fornecimento do fármaco para pacientes adultos, reacendendo uma difícil batalha judicial e física.
O impacto do tratamento e o retorno das dores crônicas
Durante mais de duas décadas, as dores nas pernas eram tratadas por Jenny quase como parte natural do seu dia a dia. Ao iniciar o tratamento com o novo medicamento em 2020, o alívio foi imediato e transformador. Em crianças, a droga impede inclusive a progressão do arqueamento dos membros inferiores; em adultos já formados, a principal função é cessar o quadro de dor crônica e devolver a mobilidade funcional.
Com a suspensão das entregas, o contraste na qualidade de vida se tornou evidente. A atleta, que tomou sua última dose em junho, relatou o retorno imediato do desconforto severo. Mesmo enfrentando rotinas intensas de treinamento e novos desafios físicos, como a corrida de rua, Jenny lida com as consequências de terminar sessões mancando e sem suporte analgésico adequado.
Barreiras de custo e a judicialização para adultos
A justificativa para a interrupção do fornecimento pelo Ministério da Saúde e pelos órgãos judiciais recaiu sobre a falta de estudos conclusivos a longo prazo para o uso específico em adultos, além de ser uma medicação recente e importada. O alto custo inviabiliza o custeio particular por grande parte dos pacientes: cada dose mensal pode alcançar cerca de R$ 200 mil.
Jenny destaca que a doença não cessa na maioridade e que a perda óssea e mineral continua afetando adultos ao longo de toda a vida. Diante da necessidade de manter os treinos de alto rendimento e preservar sua saúde, a mesatenista tem usado seus canais e espaço na mídia esportiva para dar visibilidade à causa, defendendo que o direito de viver sem dor deve ser garantido a todos os diagnosticados com a condição.