Jenny Parinos y la lucha por el fármaco contra XLH en Brasil
Sin dosis desde junio, la tenismesista paralímpica expone el impacto de la suspensión del medicamento de alto costo para adultos.
La atleta paralímpica Jenny Parinos relata los desafíos derivados de la suspensión del medicamento de alto costo para el raquitismo hipofosfatémico ligado al X (XLH) en el sistema público. Sin la medicación desde junio, la tenismesista convive con el regreso de dolores intensos y alza la voz para defender el derecho a un tratamiento continuo para adultos.
La tenismesista paralímpica Jenny Parinos puso sobre la mesa un debate urgente sobre salud pública y calidad de vida: el acceso al tratamiento para el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH). Tras años conviviendo con dolores constantes derivados de esta rara condición genética, la atleta vio cambiar su rutina de forma radical a partir de 2020, cuando accedió al fármaco que actúa como un regulador clave para retener calcio y fósforo en el organismo. Sin embargo, decisiones recientes de las autoridades de salud y de la justicia brasileña suspendieron el suministro del medicamento para pacientes adultos, reavivando una compleja batalla judicial y física.
El impacto del tratamiento y el regreso de los dolores crónicos
Durante más de dos décadas, Jenny asumió los dolores en las piernas casi como una parte natural de su vida diaria. Al iniciar el tratamiento con el nuevo fármaco en 2020, el alivio fue inmediato y transformador. En niños, el medicamento frena incluso el avance del arqueamiento de las extremidades inferiores; en adultos ya desarrollados, su principal función es mitigar el cuadro de dolor crónico y restaurar la movilidad funcional.
Con la suspensión de los suministros, el contraste en su calidad de vida se hizo evidente. La atleta, quien recibió su última dosis en junio, relató el regreso inmediato de molestias severas. A pesar de afrontar intensas rutinas de entrenamiento y nuevos retos físicos, como el atletismo de ruta, Jenny lidia con las secuelas de terminar sus sesiones cojeando y sin el soporte analgésico adecuado.
Barreras de costos y la judicialización para adultos
El argumento para suspender el suministro por parte del Ministerio de Salud y los tribunales se basó en la falta de estudios concluyentes a largo plazo sobre su uso específico en adultos, además de tratarse de un medicamento reciente e importado. El elevado costo hace inviable que la mayoría de los pacientes lo costee de forma particular: cada dosis mensual puede rondar los 200 mil reales.
Jenny subraya que la enfermedad no se detiene en la edad adulta y que la pérdida ósea y mineral sigue afectando a los pacientes durante toda su vida. Ante la necesidad de mantener entrenamientos de alto rendimiento y preservar su salud, la tenismesista ha recurrido a sus canales y espacios en medios deportivos para dar visibilidad a la causa, defendiendo que el derecho a vivir sin dolor debe garantizarse a todas las personas diagnosticadas con esta condición.