Jenny Parinos recuerda su diagnóstico de XLH y su niñez
La tenismesista paralímpica visitó a 19 médicos antes de descubrir su rara condición genética e iniciar una rutina de suplementación.
La tenismesista paralímpica Jenny Parinos recordó su camino hasta recibir el diagnóstico de raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH). La atleta relató una infancia marcada por constantes consultas médicas, la adaptación a los tratamientos y el giro que representaron el deporte y la terapia.
La trayectoria deportiva de alto rendimiento de Jenny Parinos comenzó mucho antes de sus primeros golpes con la raqueta: se inició en su infancia, con la búsqueda de respuestas ante una condición congénita poco común. Única entre cuatro hermanos en nacer con esta discapacidad, Jenny vive con raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), una alteración genética que afecta de forma directa la absorción mineral y el desarrollo óseo.
El recorrido por 19 médicos hasta el diagnóstico
Las primeras señales se manifestaron alrededor del primer año de vida, cuando la atleta comenzaba a dar sus primeros pasos y apoyaba con frecuencia las manos sobre las rodillas. La dificultad motriz llevó a su familia a una extensa peregrinación por 19 ortopedistas. Sin embargo, las respuestas solían ser evasivas y atribuían el cuadro a supuestos tiempos individuales de desarrollo. Jenny llegó incluso a utilizar botas ortopédicas sin ningún resultado favorable.
El punto de inflexión llegó gracias a la recomendación de una amiga de su madre, Mônica, quien sugirió una consulta en la Santa Casa de São Paulo. Fue allí donde el equipo médico logró identificar el XLH. Esta condición se debe a la falta de receptores adecuados de calcio y fósforo en el organismo: aun con una ingesta alimentaria normal, los minerales no se absorben y se eliminan a través de la orina.
Rutina médica, cirugía y crecimiento
Con el diagnóstico confirmado, Jenny inició un tratamiento intensivo desde muy pequeña. Para compensar las pérdidas constantes del organismo, su rutina diaria incluía tomar 16 comprimidos de suplementación, administrados cada cuatro horas. Debido a que la estructura ósea era más blanda por la deficiencia de calcio, el soporte del propio peso corporal provocó el arqueamiento de sus piernas. A los 10 años se sometió a una cirugía correctiva, pero la intervención no brindó el resultado esperado.
Dado que el XLH compromete el crecimiento en estatura, la deportista también recibió hormona de crecimiento durante la niñez y la adolescencia, alcanzando su estatura actual de cerca de 1.53 m. A pesar de la fragilidad ósea que caracteriza a la afección, el riguroso seguimiento médico y el cuidado preventivo familiar evitaron fracturas a lo largo de su vida.
Superación de inseguridades, deporte y nuevos horizontes
Además del desafío físico, convivir con el XLH implicó retos emocionales durante la etapa escolar. A los 10 años, situaciones de discriminación debidas a su marcha arqueada le generaron profundas inseguridades. La reconciliación con su autoimagen llegó con la madurez, impulsada por el acompañamiento terapéutico y su ingreso al deporte paralímpico, donde el contacto con diversas realidades y corporalidades transformó su noción sobre la capacidad.
Esa superación constante de barreras continúa: a sus 30 años, inspirada por las competencias en las que participa su esposo, Kilian, Jenny dejó atrás la vieja creencia de que necesitaba tener las piernas rectas para poder correr. En la actualidad ya incorpora la carrera en sus entrenamientos, adquirió una bicicleta y proyecta metas futuras en el triatlón y la natación.