Jenny Parinos ย้อนเล่าวัยเด็กและการวินิจฉัยโรค XLH
นักกีฬาเทเบิลเทนนิสพาราลิมปิกต้องพบแพทย์ถึง 19 คน ก่อนตรวจพบโรคทางพันธุกรรมหายากและเริ่มเสริมแร่ธาตุรักษาอย่างจริงจัง
Jenny Parinos นักกีฬาเทเบิลเทนนิสพาราลิมปิก เล่าถึงเส้นทางชีวิตกว่าจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกอ่อนจากภาวะฟอสเฟตต่ำเชื่อมโยงกับโครโมโซมเอกซ์ (XLH) โดยเธอเผยถึงวัยเด็กที่ต้องเข้าพบแพทย์นับไม่ถ้วน การปรับตัวกับการรักษา และจุดเปลี่ยนสำคัญที่ได้จากวงการกีฬาและการบำบัดจิตใจ
เส้นทางนักกีฬาระดับแนวหน้าของ Jenny Parinos เริ่มต้นขึ้นเนิ่นนานก่อนที่เธอจะจับไม้ปิงปองเป็นครั้งแรก โดยมีจุดเริ่มต้นตั้งแต่วัยเด็กพร้อมกับการค้นหาคำตอบเกี่ยวกับภาวะผิดปกติแต่กำเนิดที่พบได้ยาก ในบรรดาพี่น้องสี่คน เธอเป็นเพียงคนเดียวที่เกิดมาพร้อมความพิการนี้ โดย Jenny ต้องใช้ชีวิตอยู่กับโรคกระดูกอ่อนจากภาวะฟอสเฟตต่ำเชื่อมโยงกับโครโมโซมเอกซ์ (XLH) ซึ่งเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ส่งผลโดยตรงต่อการดูดซึมแร่ธาตุและพัฒนาการของกระดูก
เส้นทางพบแพทย์ 19 คนกว่าจะรู้ผลวินิจฉัย
สัญญาณแรกเริ่มปรากฏขึ้นเมื่ออายุได้ประมาณ 1 ขวบ ซึ่งเป็นช่วงที่เธอเริ่มหัดเดินและมักใช้มือยันเข่าอยู่บ่อยครั้ง ความยากลำบากด้านการเคลื่อนไหวดังกล่าวทำให้ครอบครัวต้องตระเวนพาเธอไปพบแพทย์ออร์โธปิดิกส์ถึง 19 คน ทว่าคำตอบที่ได้รับมักคลุมเครือ โดยระบุว่าเป็นเพียงพัฒนาการตามเกณฑ์ของแต่ละบุคคล และแม้ Jenny จะเคยใส่รองเท้าดัดกระดูก แต่ก็ไม่ได้ช่วยให้อาการดีขึ้นแต่อย่างใด
จุดเปลี่ยนเกิดขึ้นหลังจากเพื่อนสนิทของ Mônica ผู้เป็นแม่ ได้แนะนำให้พาเธอไปตรวจประเมินที่ Santa Casa de São Paulo ซึ่งเป็นสถานที่ที่ทีมแพทย์วินิจฉัยพบโรค XLH ในที่สุด ภาวะนี้เกิดจากการที่ร่างกายขาดตัวรับแคลเซียมและฟอสฟอรัสที่เหมาะสม ส่งผลให้แม้จะรับประทานอาหารตามปกติ ร่างกายก็ไม่สามารถดูดซึมแร่ธาตุเหล่านี้ได้และขับทิ้งออกมาทางปัสสาวะ
การรักษา ผ่าตัด และการเจริญเติบโต
เมื่อผลวินิจฉัยชัดเจน Jenny จึงเริ่มรับการรักษาอย่างเข้มข้นตั้งแต่วัยเยาว์ เพื่อชดเชยแร่ธาตุที่สูญเสียไป เธอต้องรับประทานยาเสริมแร่ธาตุวันละ 16 เม็ด โดยแบ่งรับประทานทุก 4 ชั่วโมง ทั้งนี้ โครงสร้างกระดูกที่อ่อนแอลงจากการขาดแคลเซียมทำให้การรับน้ำหนักตัวส่งผลให้ขาของเธอโก่งงอ แม้จะเข้ารับการผ่าตัดแก้ไขกระดูกเมื่ออายุ 10 ขวบ แต่ผลการรักษาไม่เป็นไปตามที่คาดหวัง
เนื่องจากโรค XLH ส่งผลกระทบต่อพัฒนาการด้านความสูง นักกีฬาสาวจึงได้รับฮอร์โมนการเจริญเติบโตตลอดช่วงวัยเด็กและวัยรุ่น จนกระทั่งมีความสูงในปัจจุบันประมาณ 153 เซนติเมตร แม้ภาวะดังกล่าวจะทำให้กระดูกเปราะบาง แต่ด้วยการติดตามอาการอย่างใกล้ชิดและการดูแลป้องกันอย่างรอบคอบของครอบครัว จึงช่วยให้เธอไม่เคยประสบปัญหากระดูกหักเลยตลอดชีวิต
ก้าวข้ามความไม่มั่นใจ สู่กีฬาและเส้นทางใหม่
นอกจากการดูแลร่างกายแล้ว การใช้ชีวิตร่วมกับโรค XLH ยังนำมาซึ่งความท้าทายทางอารมณ์ในวัยเรียน โดยเมื่ออายุ 10 ขวบ เหตุการณ์การถูกล้อเลียนและอคติเกี่ยวกับท่าเดินขาโก่งทำให้เธอเกิดความไม่มั่นใจในตัวเองอย่างหนัก แต่ทัศนคติที่มีต่อภาพลักษณ์ตนเองเริ่มเปลี่ยนไปในทางที่ดีขึ้นตามวัย ด้วยแรงสนับสนุนจากการบำบัดทางจิตวิทยาและการก้าวเข้าสู่วงการพาราลิมปิก ซึ่งการได้คลุกคลีกับผู้คนที่มีสรีระและความเป็นจริงที่หลากหลาย ได้เปลี่ยนมุมมองที่เธอมีต่อขีดความสามารถของตนเองไปอย่างสิ้นเชิง
การทลายขีดจำกัดดังกล่าวยังคงดำเนินต่อไป ในวัย 30 ปี โดยได้รับแรงบันดาลใจจากการแข่งขันของ Kilian สามีของเธอ ทำให้ Jenny สามารถก้าวข้ามความเชื่อเดิมที่ว่าการวิ่งจำเป็นต้องมีขาที่ตรง ในปัจจุบันเธอได้รวมการวิ่งเข้าไว้ในตารางซ้อม จัดหาจักรยานคู่ใจ และตั้งเป้าหมายสู่ความท้าทายใหม่ในกีฬาไตรกีฬาและว่ายน้ำต่อไป