Jenny Parinos กับการต่อสู้เพื่อยารักษาโรค XLH ในบราซิล
ขาดรับยาตั้งแต่เดือนมิถุนายน นักปิงปองพาราลิมปิกเผยผลกระทบจากการระงับยาราคาสูงสำหรับผู้ใหญ่
Jenny Parinos นักกีฬาพาราลิมปิกเผยถึงผลกระทบจากการที่ระบบสาธารณสุขระงับยาราคาสูงสำหรับโรค XLH ในผู้ใหญ่ หลังขาดยาตั้งแต่เดือนมิถุนายน อาการปวดรุนแรงจึงกลับมาอีกครั้ง เธอจึงร่วมผลักดันสิทธิการรักษาต่อเนื่อง
นักกีฬาเทเบิลเทนนิสพาราลิมปิก Jenny Parinos ได้หยิบยกประเด็นเร่งด่วนด้านสาธารณสุขและคุณภาพชีวิตขึ้นมาพูดถึง นั่นคือการเข้าถึงการรักษาโรคกระดูกอ่อนจากภาวะฟอสเฟตต่ำทางพันธุกรรม (XLH) หลังจากต้องทนทุกข์กับอาการปวดเรื้อรังจากโรคทางพันธุกรรมหายากนี้มานานหลายปี ชีวิตของเธอก็เปลี่ยนไปอย่างสิ้นเชิงตั้งแต่ปี 2020 เมื่อได้รับยาที่ทำหน้าที่เป็นตัวควบคุมสำคัญในการกักเก็บแคลเซียมและฟอสฟอรัสในร่างกาย ทว่าคำตัดสินล่าสุดของหน่วยงานด้านสาธารณสุขและศาลบราซิลได้สั่งระงับการจัดสรรยาดังกล่าวให้แก่ผู้ป่วยวัยผู้ใหญ่ ซึ่งจุดชนวนการต่อสู้ที่ยากลำบากทั้งทางกฎหมายและสภาพร่างกายขึ้นมาอีกครั้ง
ผลกระทบของการรักษาและการกลับมาของอาการปวดเรื้อรัง
ตลอดระยะเวลากว่าสองทศวรรษ Jenny มองว่าอาการปวดขาเป็นเรื่องปกติในชีวิตประจำวันของเธอ แต่เมื่อเริ่มรับการรักษาด้วยยาตัวใหม่ในปี 2020 อาการก็บรรเทาลงในทันทีและเปลี่ยนชีวิตของเธอไปอย่างมาก สำหรับเด็ก ยานี้ช่วยยับยั้งไม่ให้ขามีอาการโก่งงอมากขึ้น ส่วนในผู้ใหญ่ที่ร่างกายเจริญเติบโตเต็มที่แล้ว บทบาทหลักของยาคือการยุติอาการปวดเรื้อรังและฟื้นฟูสมรรถภาพในการเคลื่อนไหว
เมื่อการจัดส่งยาถูกระงับ ความแตกต่างของคุณภาพชีวิตก็ปรากฏชัดเจน นักกีฬาพาราลิมปิกซึ่งได้รับยาเข็มสุดท้ายไปเมื่อเดือนมิถุนายน เผยว่าความเจ็บปวดรุนแรงได้กลับมาในทันที แม้จะต้องเผชิญกับตารางการฝึกซ้อมที่หนักหน่วงและความท้าทายทางกายภาพใหม่อย่างการวิ่งบนถนน Jenny ก็ต้องรับมือกับผลกระทบที่ทำให้เธอต้องเดินกะเผลกหลังจบการซ้อมโดยไม่มียาระงับปวดที่เหมาะสม
อุปสรรคด้านค่าใช้จ่ายและกระบวนการทางศาลสำหรับผู้ใหญ่
เหตุผลในการระงับการจัดสรรยาโดยกระทรวงสาธารณสุขและองค์กรตุลาการระบุว่า ยังขาดการศึกษาเชิงลึกระยะยาวสำหรับการใช้ยากับผู้ใหญ่โดยเฉพาะ อีกทั้งยังเป็นยานำเข้าที่เพิ่งคิดค้นได้ไม่นาน ค่าใช้จ่ายที่สูงลิ่วทำให้ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่สามารถจ่ายเองได้ โดยยาแต่ละเข็มต่อเดือนอาจมีราคาสูงถึงราว 200,000 เรอัลบราซิล
Jenny เน้นย้ำว่าโรคนี้ไม่ได้หยุดลงเมื่อบรรลุนิติภาวะ และการสูญเสียมวลกระดูกกับแร่ธาตุยังคงส่งผลกระทบต่อผู้ใหญ่ตลอดช่วงชีวิต จากความจำเป็นที่ต้องฝึกซ้อมในระดับสูงและดูแลสุขภาพของตนเอง นักกีฬาเทเบิลเทนนิสจึงใช้ช่องทางสื่อสารและพื้นที่ในสื่อกีฬาเพื่อสร้างความตระหนักรู้ในประเด็นนี้ พร้อมยืนยันว่าสิทธิในการใช้ชีวิตโดยปราศจากความเจ็บปวดควรได้รับการรับรองแก่ทุกคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้