Jenny Parinos : son combat pour le traitement du XLH
Privée de traitement depuis juin, la pongiste paralympique dénonce l'impact de l'arrêt des thérapies onéreuses pour les adultes.
L'athlète paralympique Jenny Parinos témoigne des difficultés liées à l'interruption de son traitement onéreux contre le rachitisme hypophosphatémique lié à l'X (XLH). Privée de médicament depuis juin, la pongiste subit le retour de violentes douleurs et se mobilise pour défendre le droit des adultes à une prise en charge continue.
La pongiste paralympique Jenny Parinos a mis en lumière un débat urgent sur la santé publique et la qualité de vie : l'accès au traitement du rachitisme hypophosphatémique lié à l'X (XLH). Après avoir vécu pendant des années avec des douleurs constantes dues à cette maladie génétique rare, l'athlète a vu son quotidien transformé à partir de 2020 grâce à un médicament agissant comme un régulateur essentiel pour retenir le calcium et le phosphore dans l'organisme. Cependant, de récentes décisions des autorités sanitaires et de la justice brésilienne ont interrompu la délivrance de ce traitement pour les patients adultes, relançant une difficile bataille judiciaire et physique.
L'impact du traitement et le retour des douleurs chroniques
Pendant plus de deux décennies, Jenny considérait presque les douleurs dans les jambes comme faisant naturellement partie de son quotidien. Dès le début du traitement avec ce nouveau médicament en 2020, le soulagement a été immédiat et spectaculaire. Chez les enfants, la molécule empêche l'incurvation progressive des membres inférieurs ; chez les adultes formés, sa fonction principale est de stopper les douleurs chroniques et de restaurer la mobilité fonctionnelle.
Avec la suspension des livraisons, la dégradation de la qualité de vie est devenue manifeste. L'athlète, qui a reçu sa dernière dose en juin, a constaté le retour immédiat de vives souffrances. Malgré des entraînements intensifs et de nouveaux défis physiques comme la course à pied, Jenny doit composer avec des séances qu'elle termine en boitant, sans accompagnement antalgique adéquat.
Obstacles financiers et batailles judiciaires pour les adultes
Pour justifier l'interruption de la prise en charge, le ministère de la Santé et les instances judiciaires ont invoqué le manque d'études concluantes à long terme sur l'usage spécifique chez l'adulte, outre le caractère récent et importé de la molécule. Son coût prohibitif rend l'achat individuel impossible pour la grande majorité des patients : chaque dose mensuelle peut atteindre près de 200 000 réais.
Jenny rappelle que la maladie ne s'arrête pas à la majorité et que la déminéralisation osseuse continue d'affecter les adultes tout au long de leur vie. Face à la nécessité de poursuivre ses entraînements de haut niveau et de préserver sa santé, la pongiste mobilise ses réseaux et sa tribune médiatique sportive afin de donner de la visibilité à cette cause, soutenant que le droit de vivre sans douleur doit être garanti à toutes les personnes diagnostiquées.