Jenny Parinos évoque son diagnostic de XLH et son enfance
La pongiste paralympique a consulté 19 médecins avant de découvrir sa maladie génétique rare et de débuter sa supplémentation.
La pongiste paralympique Jenny Parinos est revenue sur son parcours jusqu'au diagnostic du rachitisme hypophosphatémique lié à l'X (XLH). L'athlète a détaillé une enfance rythmée par les consultations médicales, l'adaptation aux traitements et le tournant apporté par le sport et la thérapie.
Le parcours sportif de haut niveau de Jenny Parinos a commencé bien avant ses premiers coups de raquette : il a débuté dans l'enfance, avec la quête de réponses face à une maladie congénitale rare. Seule parmi quatre frères et sœurs à naître avec ce handicap, Jenny vit avec le rachitisme hypophosphatémique lié à l'X (XLH), une anomalie génétique qui affecte directement l'absorption des minéraux et le développement osseux.
Un parcours auprès de 19 médecins jusqu'au diagnostic
Les premiers signes sont apparus vers l'âge d'un an, lorsque l'athlète a commencé à essayer de marcher en posant fréquemment les mains sur ses genoux. Cette difficulté motrice a poussé la famille vers une longue errance auprès de 19 orthopédistes. Les réponses restaient pourtant presque toujours évasives, attribuant la situation à un prétendu rythme individuel de développement. Jenny a même porté des bottines orthopédiques sans aucun résultat probant.
Le tournant s'est produit sur le conseil d'une amie de sa mère, Mônica, qui a suggéré un examen à la Santa Casa de São Paulo. C'est là que l'équipe médicale a enfin identifié le XLH. Cette affection découle de l'absence de récepteurs adéquats de calcium et de phosphore dans l'organisme : malgré un apport alimentaire normal, les minéraux ne sont pas absorbés et finissent par être éliminés dans les urines.
Routine médicale, chirurgie et croissance
Une fois le diagnostic confirmé, Jenny a entamé un traitement intensif dès son plus jeune âge. Pour compenser les pertes constantes de l'organisme, sa routine quotidienne comprenait la prise de 16 comprimés de supplémentation, répartis toutes les quatre heures. En raison d'une structure osseuse rendue plus malléable par le manque de calcium, le soutien du poids corporel a entraîné un incurvement des jambes. À l'âge de 10 ans, elle a subi une chirurgie corrective, mais l'intervention n'a pas produit les résultats espérés.
Le XLH affectant la croissance staturale, l'athlète a également pris des hormones de croissance durant son enfance et son adolescence, atteignant sa taille actuelle d'environ 1,53 m. Malgré la fragilité osseuse propre à cette pathologie, un suivi rigoureux et la vigilance préventive de sa famille lui ont permis d'éviter toute fracture au cours de sa vie.
Dépassement des doutes, sport et nouveaux horizons
Au-delà de la prise en charge physique, vivre avec le XLH a suscité des défis émotionnels à l'âge scolaire. À 10 ans, des remarques discriminatoires liées à sa démarche courbée ont engendré de profondes insécurités. L'amélioration de son image d'elle-même est venue avec la maturité, portée par un accompagnement thérapeutique et son entrée dans l'univers paralympique, où le côtoiement de corps et d'expériences variés a transformé son regard sur le potentiel de chacun.
Cette volonté de repousser les limites reste intacte : à 30 ans, inspirée par les compétitions disputées par son mari, Kilian, Jenny a surmonté la vieille croyance selon laquelle il fallait avoir des jambes droites pour courir. Aujourd'hui, l'athlète intègre la course à pied dans ses entraînements, s'est équipée d'un vélo et vise de nouveaux défis en triathlon et en natation.